Marque Bretagne

Témoignage de Marion, patiente muco

2020, une année bien triste mais aussi l'une des plus belles années de ma vie.

Une année avec son lot de miracles.

Le 30 mars 2020 j'ai pu bénéficier d'un tout nouveau traitement, le traitement miracle qui change ma vie. Le Trikafta, 2 cachets le matin, 1 le soir, rien de difficile et ça change tout. 1er prise le 30/03/2020, deux jours de purge, je crache mes poumons, ils se nettoient. Puis le calme .... plus de toux, plus de sifflements, plus rien ... je respire ! Les jours qui suivent, une énergie débordante, un gros appétit, plus d'essoufflements, je vis.

  • J+0 : 44kg, 27% capacité respi , 96% de saturation en oxygène
  • J+12 : 47 kg, 38 % capacité respi, 99% de saturation en oxygène
  • J+30 : 49 kg, 35 % de capacité respi, 99% de saturation en oxygène, radio des poumons incroyablement plus propre, et encore d'autres points positifs mais plus complexes à expliquer. 
  • 6 mois : 52kg, 48 % de capacité respi, 99% de saturation en oxygène.
  • Aujourd'hui je suis a un peu plus de 7 mois de traitement. Je suis plus fatiguée, ma capacité respiratoire a un peu diminué, mais je continue à prendre de poids et je respire parfaitement bien.

Ce coup de "moins bien" (au niveau des chiffres médicaux) est en fait un autre miracle... Après seulement 41 jours de traitement, mon corps a complètement changé et a pu accueillir un petit être qui depuis grandit en moi, ce bébé prend de la place et comprime mes poumons ce qui explique ma baisse de capacité respiratoire.

Avec la muco il est presque impossible de tomber enceinte naturellement. Et pourtant... je crois que toi, petit bébé qui grandit en moi, tu voulais vraiment être là et venir combler un désir que j'avais oublié et effacé depuis bien longtemps.

Tu t'es caché pendant 3 mois, ne me montrant aucun signe de ta présence, juste un petit ventre mais que je mettais sur le compte du nouveau traitement qui me faisait prendre du poids. Et puis pour prouver à ma chère collègue que non je n'étais pas enceinte (prenant la pilule, ayant mes cycles régulièrement, que je n'ai pas été une seule fois malade ...) je réalise un test de grossesse et à ma grande surprise celui-ci est positif ! 4 jours après j'apprends que je suis à 15SA.

Bébé est là et bien là, tout va très bien pour lui, il grandit bien, sans problèmes au chaud dans mon ventre.

Mon médecin et toute son équipe à Roscoff sont très rassurants, et me soutiennent. Ils sont heureux de voir tous les effets positifs de ce traitement. Je suis la 1ère femme en France à tomber enceinte grâce à ce traitement. D'autres femmes sont bien sûre tombées enceinte depuis. Ce médicament ne devait pas avoir d'interaction avec les contraceptions. Les médecins se posent donc la question, si nous ne devenons pas hyper-fertiles avec ce médicament. Les femmes prenant ce traitement sont donc maintenant extrêmement suivies pour les "risques" de grossesse.

Ce traitement n'est cependant pas encore commercialisé en France... je bénéficie d'une ATU me permettant de l'avoir via les LABO le produisant. Un grand nombre de malades sont donc dans l'attente de ce médicament. Vivement que la négociation du prix avec la France soit finalisée pour qu'un plus grand nombre puisse en bénéficier, car grâce à lui on revit et on peut enfin envisager l'avenir plus sereinement.


Aujourd'hui le 16/11/2020 je rentre dans mon 7ème mois de grossesse. Tout va pour le mieux. Je me porte à merveille. Bébé se porte également à merveille, et le papa est heureux.


Un traitement qui aura changé ma vie, et celle de bien d'autres malades.


Marion

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Dimanche 3 octobre 2021
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