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La lutte contre la mucoviscidose

La mucoviscidose, ça ne se voit pas

Plus d'informations: www.vaincrelamuco.org

 

 

Qu'est-ce que la Mucoviscidose ?

C'est une maladie génétique qui concerne aussi bien les garçons que les filles. Elle est présente dès la conception, en revanche elle peut se manifester plus ou moins tardivement après la naissance. Il s'agit d'une maladie chronique dont l'évolution varie d'une personne à l'autre. C'est une maladie grave mais non contagieuse.

 

Comment se transmet-elle ?

Lorsque les deux parents sont porteurs du gène. Elle est toujours transmise conjointement, mais sans le savoir, par le père et la mère. A chaque conception, la probabilité d'avoir un enfant atteint de mucoviscidose est de 1 sur 4.

 

Quels sont les symptômes ?

Chez le nouveau né :

  •     Retard à l'émission du méconium (premières selles)
  •     Occlusion intestinale
  •     Reprise de poids lente

Chez l'enfant :

  •     Selles fétides, abondantes, grasses
  •     Mauvaise digestion, douleurs intestinales
  •     Courbe de poids inférieure à la normale
  •     Episodes de toux
  •     Transpiration abondante et sueur salée

 

Quelle est l'origine des troubles ?

C'est une maladie qui affecte la qualité du mucus, principalement dans les bronches et le tube digestif. Son épaississement anormal empêche son écoulement et provoque l'ensemble des troubles de la Mucoviscidose :

  • Bronches obstruées et infectées qui entraînent toux et expectoration
  • Foie et pancréas sont également touchés, les enzymes pancréatiques sont bloqués et ne peuvent accomplir la digestion des graisses. Les conséquences immédiates sont des douleurs abdominales, des diarrhées ou de la constipation et des difficultés de prise de poids.

 

Pour bien traiter la mucoviscidose rien ne doit être laissé à l'improvisation, rien ne doit être négligé, même si tout paraît aller bien.


En France nous sommes plus de deux millions de parents porteurs, sans le savoir, du gène responsable de cette cruelle maladie "du souffle".


A cet enfant qui vient de naître, la Mucoviscidose promet une vie de souffrance, un combat permanent pour garder un filet de souffle, tandis que s'amenuisent inexorablement ses facultés respiratoires.


A ses parents, elle annonce des années d'angoisse, de soins et de veilles. Une lutte obsédante et quotidienne qui ne connaît ni vacances, ni répit.


Pourtant, il faut tenir ! Jamais la recherche n'a été aussi près de trouver une solution.


Chaque année, l'espérance de vie se prolonge. Aujourd'hui, beaucoup d'enfants parviennent à l'âge adulte et se battent pour mener une vie professionnelle presque normale.


En tenant bon, encore un peu, ils doivent connaître la guérison : ce n'est plus qu'une question de temps !... et d'argent.

 

Avec nous, aidez les enfants,
aidez les familles à tenir bon.

Rando Muco

Les 20 ans le
Dimanche 30 avril 2017
Belle-Isle-en-Terre
Inscriptions possibles sur place

Langueux Muco

 
Dimanche 10 Septembre 2017
Inscriptions possibles sur place

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